Lo más importante que debes saber sobre la venta de datos de salud:
Nunca vendimos ni venderemos tus datos
Sólo utilizaremos tus datos de forma que comprendas y aceptes
A veces compartimos tus datos desidentificados con científicos que están mejorando la investigación sobre la salud menstrual y reproductiva
Empezamos siguiendo la travesía de un punto de datos cuando registras algo en Clue, nuestra aplicación de seguimiento del periodo. Lo vimos viajar hasta proveedores de servicios externos que nos ayudan a nosotros, los creadores de la app, a comprender cómo se utiliza la app, dónde necesita mejoras y mucho más.
Ahora me gustaría describir hacia dónde pueden ir también los datos y cuándo los datos en sí mismos se convierten en un producto. En otras palabras, cuando la información sobre ti, tu salud y tu comportamiento se convierte en el producto. Nuestra prioridad en Clue es garantizar a nuestras usuarias(es) que sus datos están protegidos y que sólo se utilizan de forma que ellas comprendan y acepten. Mientras seguimos profundizando en esta cuestión de tus datos y privacidad en línea y trabajamos para encontrar mejores formas de ser más transparentes, agradeceremos tus opiniones sobre cómo hacerlo.
¿Qué ocurre con tus datos en Clue?
La gente que usa Clue debe poder entender lo que ocurre con sus datos. Tiene que haber un acuerdo y un entendimiento entre tú y la empresa sobre lo que se da y lo que se toma. Aquí en Clue, obtenemos los datos que nos proporcionas (y el dinero si te suscribes a Clue Plus) y te devolvemos conocimientos e información sobre tu ciclo menstrual, tus hormonas y tu cuerpo para que puedas vivir tu vida más plenamente. Es así de sencillo. Esta es la transacción que describe nuestro documento de Condiciones de Servicio. Cada vez que descargas y empiezas a utilizar una aplicación, se te pide que marques una casilla que dice que aceptas y entiendes lo que das y lo que recibes. Por supuesto, todos sabemos que la mayoría de la gente no los lee, y de los que lo intentan, la mayoría se pierde en la letra pequeña.
Aquí tienes las Condiciones de Servicio de Clue, redactadas para ser educativas y legibles. Si tienes alguna pregunta o duda, también las recibiremos con agrado, y te responderemos con prontitud y tendremos en cuenta tus observaciones.
Tus datos no son el producto en Clue
De nuevo, como cofundadora, me preocupo profundamente por tu privacidad y por honrar tu confianza. Ahora bien, para otras empresas es un poco más complicado. Lo que obtienen de los usuarios y las usuarias son datos, y éste es su verdadero producto, que luego venden a otras empresas. El usuario o usuaria obtiene a cambio un servicio gratuito (la app) que es también el vehículo de recogida de datos. En mi opinión, este modelo tiene algunos problemas. La mayor es la falta de transparencia. ¿Entiendes tú, usuario, lo que está pasando realmente? ¿Que los datos que creas son el producto, que tú eres el producto?
¿Y qué se está haciendo con esos datos, en particular con tus datos sanitarios sensibles? Existe un equilibrio desigual de poder, en el que el usuario no tiene forma de saber cómo las empresas pueden aprovecharse de saber más de lo que sabe el individuo.
¿Recopilar datos es siempre malo?
Recopilar datos no siempre es "malo" o "bueno". Por ejemplo, con más datos, una empresa farmacéutica podría desarrollar mejores medicamentos que tengan en cuenta las variaciones y los patrones que sólo un gran conjunto de datos nos permite ver. Las mujeres y otras personas con ciclos experimentan muchas variaciones que, como es sabido, la industria farmacéutica no ha sabido abordar, proporcionándonos medicamentos de "talla única" que, de hecho, sólo sirven para las personas sin ciclos. Pero incluso cuando se trata de medicamentos desarrollados específicamente para las mujeres, como la píldora anticonceptiva, se presta muy poca atención a la gran variación natural y saludable entre nuestros perfiles hormonales individuales. El enfoque sigue siendo adaptar la mujer a la píldora, en lugar de la píldora a la mujer. Más y mejores datos podrían cambiar eso, y a las empresas farmacéuticas les interesa desarrollar productos con los que la gente esté más satisfecha.
Esto me devuelve al punto uno: la usuaria o paciente debe estar en condiciones de comprender y elegir con quién quiere compartir los datos.
Queremos que sepas qué ocurre con tus datos
Pedimos a quienes usan Clue, a través de nuestras Condiciones del Servicio, que acepten que compartamos sus datos (sin ningún identificador personal) con investigadores cuidadosamente seleccionados. No obtenemos beneficios económicos de este modo. De hecho invertimos gran cantidad de recursos en estas colaboraciones con analistas de datos, coordinadores de investigación, y demás. A pesar de que cobramos una pequeña cuota administrativa, esto lo hacemos solo para montar los proyectos y transferir tus datos anonimizados de manera segura. Lo hacemos porque creemos que, como guardianes de este conjunto único de datos, tenemos la responsabilidad de hacer que beneficie a los usuarios. Y con más investigación, al final la gente obtendrá mejores productos y mejores cuidados.
También nos esforzamos por comunicar los resultados de la investigación a las personas que compartieron sus datos y, en general, por ser transparentes sobre cómo se utilizan estos datos.
Personalmente, prefiero que mis datos desidentificados se confíen a un científico con un objetivo científico y de salud, que dar mis datos personales a un ejecutivo de marketing con un objetivo de ingresos. Por supuesto, las personas son libres de compartir o vender sus datos de la forma que les plazca, pero no deben ser engañadas, vendadas o atraídas a un acuerdo que ni siquiera saben que existe.
La clave está en que las usuarias y los usuarios comprendan lo que ocurre con sus datos y hayan dado su consentimiento inequívoco a ello, ya se trate de compartir datos con empresas privadas, universidades u organismos gubernamentales.
En conclusión, diré que los datos son una oportunidad increíble para entendernos a nosotros mismos, a nuestros cuerpos y a nuestras vidas de formas que antes no conocíamos. No debemos rehuir generar, recopilar, analizar y aprender de los datos. Pero las personas deben exigir que se les ponga en primer lugar, y como empresas tecnológicas tenemos la enorme responsabilidad de gobernar y manejar los datos, este poderoso espécimen, con un riguroso escrutinio ético y el cuidado adecuado. Los responsables políticos tienen la gran tarea de regular y pensar detenidamente cómo queremos que la tecnología modele nuestro mundo, y tu vida.
La tecnología nunca debe ser líder; el dinero aún menos. Los seres humanos deben ser lo primero.
